De week voor de meivakantie was een drukke week. Normaal gesproken probeer ik die drukte een beetje te spreiden maar dat was dit keer onvermijdelijk. Ik had (deels samen met mijn zoontje) maar liefst zes zorg afspraken staan. In drie dagen tijd. Tussendoor was ik ook nog eens jarig en had ik wat mensen uitgenodigd. En op de vrijdag stond er nog een leuke afspraak in de planning plus waren het de Koningsspelen. Een drukke week dus. Waarin ik veel in de avonduren heb moeten werken omdat overdag dus al die afspraken waren.
Inhoudsopgave
Zes zorg afspraken in drie dagen
Gelukkig is het niet elke week zo, dat er zoveel zorg afspraken zijn rondom Milo. Meestal zijn het er twee en heel soms drie. Dit keer dus zes afspraken waarvan er drie op één dag waren. Door al deze afspraken was ik sowieso 2,5 dag kwijt wat betreft werken. Nu is dit ook precies de reden dat ik een eigen bedrijf heb, want was ik werkzaam voor een baas dan is het heel lastig om telkens weer vrij te krijgen voor dit soort afspraken. Wat dat betreft heb ik ‘geluk’. Al voelt dat zo niet altijd, als je snapt wat ik bedoel.
Onafhankelijke cliëntondersteuning – Stichting MEE
Op dinsdag kwam er iemand van Stichting MEE als onafhankelijke cliëntondersteuner voor ons. Wij lopen er namelijk als ouders met een zorgkindje erg tegenaan dat we het overzicht kwijt raken, dat we niet altijd weten waar we recht op hebben, hoe iets werkt, bij wie we moeten zijn, enzovoort. Ook is het fijn om een klankbord te hebben, iemand bij wie we onze ei kwijt kunnen. En die niet alleen denkt aan ons zoontje, maar ook aan ons. Want elke ouders met een kind met beperking kan beamen dat je eigen gezondheid, zowel fysiek als psychisch, ook iets is om in de gaten te houden. 
Revalidatiearts
Daarna had ik even een uurtje voor mezelf waarin ik lunchte en mijn mailbox probeerde bij te werken. De afspraak met de revalidatiearts was gelukkig telefonisch, ik hoefde er dus niet voor naar Asten of Eindhoven. Toch neemt dit ook weer zo zijn ruimte in. Qua tijd maar ook in mijn hoofd. Met de revalidatiearts had Milo (en ik) een paar weken terug een afspraak waarna er wat dingen in gang gezet zouden worden. Dit is ondertussen gebeurd, een aantal dingen tenminste, en dit moest even besproken worden. De revalidatiearts gaat ook met zwangerschapsverlof dus pas na de zomervakantie zien en spreken we haar weer. In de tussentijd heeft ze wel een vervanger, maar die zetten we alleen in wanneer het echt niet anders kan.
Logopedie
Op woensdag was er slechts één afspraak. Met de logopedie. Dit keer niet op vrijdag omdat het dan Koningsspelen is en we wilden graag dat Milo hier bij kon zijn. Bij de logopedie doet Milo allerlei oefeningen (hij ziet het gelukkig als spelletjes) wat betreft zijn taalontwikkeling, voorbereiding op groep 3 en taalverwerking. Zijn taalverwerking is vooral trager dan bij andere kinderen. Dat heeft ook weer met het nkx2.1 gen te maken waar een fout in zit. Want deze heeft een belangrijke rol onder andere bij de aanleg van de hersenen.
Revalidatiecentrum Libra – Fysio & Ergo
Op donderdag stonden er dus drie afspraken op de planning waarvan de eerste bij Libra in Eindhoven was. Dit is een revalidatiecentrum waar Milo in zijn jongere jaren ook al een aantal onderzoeken heeft gehad. Zij zijn gespecialiseerd in kinderen met een beperking. Wij hadden een afspraak met de fysio en ergo daar in verband met Milo zijn rolstoel. De revalidatiearts heeft ons daarheen verwezen omdat het haar goed leek om Milo deel te laten nemen aan een rolstoelvaardigheidstraining. Tijdens deze afspraak wilden de fysio en ergo kijken of zowel de rolstoel als Milo daar inderdaad aan ‘voldoen’.
We hadden een heel fijn gesprek terwijl Milo mocht laten zien wat hij allemaal al kon met de rolstoel. Daarnaast heeft de fysio hem ook wat getest om te zien hoe snel hij dingen oppikt. De eindconclusie was dat het inderdaad goed voor hem is om die training te doen en hij kan dus al na de meivakantie starten! Terwijl Milo dan dus voortaan elke maandagmiddag die rolstoeltraining heeft samen met andere kindjes die ook in een rolstoel zitten ga ik met de ergotherapeut aan de slag. Samen gaan we kijken hoe we Milo zijn energie belasting nog meer kunnen verbeteren en hoe we het met de rolstoel kunnen opbouwen. Het is namelijk de bedoeling dat Milo zelf gaat rijden in de rolstoel. In plaats van alleen geduwd te worden.
Intern Begeleider basisschool
Na deze afspraak zette ik Milo op school af, reed ik naar huis om een boterham te eten (Milo had zijn eten bij) en kon ik daarna weer door naar de afspraak met de IB’er op school. We zijn dit jaar namelijk al een aantal keer bij elkaar gekomen om te zien hoe we Milo het beste kunnen helpen op school. Dit omdat we merkten dat hij na school geen energie meer over had en ook vaak op school al die vermoeidheid liet zien. Dit in combinatie met de tragere taalverwerking en werktempo die hij heeft is het goed om te kijken naar hoe we hem het beste kunnen helpen.
Inmiddels zijn we zover dat hij in aanmerking komt voor een kansoverleg. Dat is heel fijn want zij hebben bepaalde arrangementen waarmee ze hem hulp kunnen bieden. Waarschijnlijk is het kansoverleg al ergens in mei dus we moesten nog even wat puntjes op de i zetten in verband met de verslaglegging.
Fysiotherapie
Na schooltijd konden we bijna meteen door naar Asten voor fysiotherapie. Alhoewel de focus tijdens de vorige periode op kracht lag is nu de focus op balans. De fysiotherapeut verzint elke week weer leuke nieuwe spelletjes en opdrachten om Milo gemotiveerd te houden en tegelijk enorm te training op evenwicht. We zien hem echt vooruit gaan al kun je dus ook precies zien wanneer hij moe is.
Weekend om bij te komen
Na deze drukke week had ik echt wel even het weekend nodig om bij te komen. Op vrijdagochtend heb ik nog wel wat werkzaamheden gedaan omdat ik ook te maken heb met deadlines voor opdrachtgevers. Echter heb ik het toch rustig gaan gedaan. Al die afspraken en vooral de vervolgafspraken nemen allemaal ruimte in in mijn hoofd. En dus heb ik altijd wel weer even de tijd nodig om alles op een rijtje te zetten. Het is fijn dat er zoveel mogelijk is qua zorg, maar het kost heel veel om het ook werkelijk voor elkaar te boksen. Het is dus maar goed dat we tijdens deze vakantie slechts 1 afspraak hebben ingepland, de rest staat even on hold zodat we allemaal even onze rust kunnen pakken. Zeker ook Milo.
