Aangezien we weer een paar dagen, een paar onderzoeken en wat uitslagen verder zijn vond ik het wel tijd voor een update wat betreft de schildklier van onze baby Milo. Mocht je het gemist hebben, in dit artikel over de hielprik vertel ik wat meer hierover.
Zoals ik de vorige keer vertelde hadden we zondag en maandag allerlei onderzoeken. Op zondag zou het alleen een bloedonderzoek zijn, waarbij we wel in het ziekenhuis moesten blijven tot de uitslag. En maandag was er een echo gepland.
Lees ook: Aangeboren schildklierafwijking (CHT)
Inhoudsopgave
Het bloedonderzoek
Op zondagochtend waren we al op tijd in het ziekenhuis. We mochten naar de kinderafdeling omdat daar een kamer voor ons gereserveerd was. Zo hoefden we niet in een wachtkamer uren te zitten. Wat heel fijn was dit keer, was dat er niet zoveel bloed nodig was, dus er hoefde niet geprikt te worden in de arm. Het werd weer een hielprik en daar gaf Milo amper een kik bij. Beter voor mijn moederhart dus.
Daarna begon het wachten.. Dat duurde best lang en toen de kinderarts kwam waren we best teleurgesteld want er moest nog eens bloed afgenomen worden aangezien er iets mis was gegaan. We besloten om na die tweede afname niet weer uren te wachten in het ziekenhuis. Ze moesten ons maar bellen met de uitslag en mochten we dan terug moeten komen dan was dat maar zo!
De echo
Op maandag was de echo, maar van te voren moesten we toch nog een bloedonderzoek laten doen. Dit omdat de waardes van de schildklierhormonen weer waren veranderd en ze deze goed in de gaten wilden houden. Ook dit keer gebeurde het in de hiel, maar Milo was er nu minder blij mee.
De echo was zo voorbij, de echoscopist keek of er een schildklier aanwezig was, maar mocht dit natuurlijk niet met ons delen. De uitslag van deze echo en de bloedonderzoeken kregen we dus ook pas de dag erop.
De uitslagen – wat weten we nu
Op dinsdagmiddag kregen we hét telefoontje. We hoopten nu eindelijk wat meer duidelijkheid te krijgen en dat kregen we. Het was helaas niet wat we wilden horen, maar we hebben nu in ieder geval duidelijkheid. Qua bloedwaardes kwam eruit dat het ene hormoon nog steeds veel te hoog was en zelfs weer hoger was geworden en het andere hormoon, de belangrijkste was nog steeds net goed genoeg. De echo wees echter uit dat Milo slechts een klein deel van de schildklier heeft. Na overleg met Nijmegen is dan ook besloten om direct te starten met de medicatie.
Er zit een heel medisch verhaal achter en misschien ga ik hier ook nog wel eens op in, maar het komt er in ieder geval op neer dat Milo dus zelf te weinig schildklierhormonen aan kan maken en hierbij geholpen moet worden. Voor de rest van zijn leven. Aangezien de schildklier onder andere zorgt voor de celstofwisseling, temperatuur, lichamelijke groei & ontwikkeling is het maar goed dat dit op tijd ontdekt is zodat we met medicatie ervoor kunnen zorgen dat Milo gewoon opgroeit als een gezonde jongen.
Volgende week krijgen we als het goed is nog een gesprek met de kinderarts en zullen we meer te weten komen over het hoe en wat.
marije zegt:
Ah jee meis, wat een rot start voor jullie kleine man. Gelukkig zijn jullie er wel snel bij en kan medicatie het oplossen maar zo wil je niet meteen beginnen na de geboorte.
simpel, met een snufje liefde zegt:
Ach wat een naar nieuws. Wel fijn dat de onzekerheid een beetje weg is maar natuurlijk niet op een manier dat je wilde. Ik wens jullie veel sterkte want het is niet iets dat je wilt bij je kind. Gelukkig maar dat het met medicatie wel op te lossen is.
Maud zegt:
Wat een vervelende start voor jullie! Ik hoop dat de duidelijkheid jullie toch een beetje rust kan geven en jullie nu een beetje meer kunnen genieten
Channa zegt:
Jeetje wat een ellendig ding is die schildklier toch. De mijne werkt juist te snel. Maar goed met medicatie is het gelukkig allemaal stabiel te krijgen, maakt het overigens niet leuk 🙁 sterkte!
Kreanimo zegt:
Goh… wat leef ik met jullie mee.
‘Als het maar gezond is…. een zinnetje dat ik zwanger zijnde zo vaak gezegd….
Gelukkig hebben ze het wel op tijd gezien inderdaad.
Heel veel goede moed.
Mèlanie zegt:
Jeetje zeg wat een rot nieuws. Wel fijn dat het zo snel ontdekt is en er medicatie is. Maar niet leuk om dat al aan zo’n klein hummeltje te moeten geven. Succes
Minke zegt:
Wat heftig en niet wat je wilt horen. Goed dat het zo snel ontdekt is zodat hij al kan starten met medicatie en ‘gewoon’ kan opgroeien zoals alle andere jongens. Sterkte!
Marije zegt:
Wat naar allemaal! Gelukkig zijn jullie er heel vroeg bij!
Karin zegt:
Wat een heftige start en wat een boel onderzoeken heeft jullie mannetje al moeten ondergaan. fijn om te lezen dat medicatie is gestart en Milo ‘gewoon’ kan groeien.
Anja zegt:
Ik kan alleen maar zeggen: heel veel liefs!! Hij is in supergoede handen bij jullie!
Joyce zegt:
OP dit soort momenten ben je blij dat de hielprik bestaat en dat een ziekte o.i.d. snel is opgespoord. Neemt niet weg hoe rot het voor jullie en Milo is. Fijn dat de medicatie gestart is, hopelijk heeft hij er zelf weinig last van. Dikke knuffel voor jouX
Simone zegt:
Oh nee wat rot zeg… veel sterkte voor jullie!
Malou zegt:
Jeetje wat heftig zeg.. Sterkte met alles!
Amy zegt:
He wat een naar nieuws! Enorm rot, maar gelukkig zijn jullie er vroeg bij en kan er een behandeling gestart worden. Succes en sterkte!
Charlotte zegt:
Dikke knuffel voor jullie!
Romy zegt:
Wat heftig voor jullie en Milo! 🙁
Dikke knuffel!
Meike zegt:
Wat heftig! Gelukkig zijn jullie er vroeg bij en kunnen jullie met medicatie starten. Succes en heel veel sterkte.
Karin zegt:
Blegh, niet leuk. Veel succes samen en ik duim mee dat de medicatie zijn werk gaat doen.
Jodi - liefthuis zegt:
Ooooow Meis niet wat je wil horen voor je mannetje. Dikke knuffel coor jullie kleine stoere man
Wilmaaa zegt:
Echt zo niet leuk om te horen. Maar je hebt duidelijkheid in ieder geval. En kunnen medicijnen het oplossen. Veel sterkte meid, het is niet niks om te horen over je kleine man! Knuffel!
Rory zegt:
Jeetje Nicole, wat een heftig en naar nieuws. Wel heel goed dat nu is ontdekt wat er aan de hand is en dat ze daar adequaat op kunnen inspringen. Ik begrijp zo ontzettend dat dit niet is wat je wilde horen. Echt heel naar voor jullie. Ik voel met jullie mee. Maar nogmaals, hoop dat het – naar omstandigheden – mogelijk is om er zo min mogelijk van te merken. Voor Milo en voor jullie. Wat een ontzettend dierbare foto’s trouwens van Fay met Milo. Dat zijn de foto’s waar ik ontzettend van moet slikken. Zo mooi de liefde van Fay voor haar broertje. Anyway, heel veel in een comment, want ook bij ons heeft de naam Milo de revue gepasseerd (maar uiteindelijk wisten we dat het een meisje ging worden en dus werd het anders. Toevallig genoeg wel Mila.). Dikke knuffel!
Esther zegt:
Spannende periode voor jullie! Toch goed dat de hielprik bestaat, en er snel duidelijkheid is. Stoere Milo, komt goed ?
Monique zegt:
Wat een tegenvaller meis, maar wel heel goed dat ze het zo snel ontdekt hebben en er zo bovenop zitten. Die Milo komt er wel 🙂
Mendy zegt:
Fijn dat jullie weten wat er nu precies is. Mijn lieverd is nu bijna 3,5 jaar en doet het super goed. We gaan nu om de drie maanden bloed prikken en even bij onze kinderarts langs om te horen wat de waardes zijn en hoeveel pilletjes hij nu moet slikken. Het is een rollercoaster in het begin maar met mijn zoon is alles goed gekomen.
Mocht je vragen hebben bij stichting SON kun je alles lezen over CHT. En op Facebook heeft 1 mama een CHT Facebook pagina opgezet waarbij we elkaar vragen stellen of informatie vragen. Omdat zo weinig andere vader en moeders weten hoe het is.
Sterkte de komende tijd. maar zoals ik lees doen jullie het super goed
Marijke zegt:
Heftig hoor! Maar wel fijn dat dit dus direct bij de hielprik wordt gevonden en je niet hoeft te tobben.
Anita zegt:
Hele dikke knuffel meis! Goed dat ze er op tijd bij zijn en de behandeling nu gestart gaat worden. Dankbaar voor de hielprik!
Ruth zegt:
Wat een heftig nieuws zeg! Gelukkig maar dat ze er op tijd bij waren. Veel sterkte voor jullie en de kleine Milo!
Lodi zegt:
Heftig, maar wel fijn dat je nu een beetje weet hoe en wat en ze meteen kunnen handelen. Ik weet nog hoe ‘opgelucht’ ikw as toen ik bij de jongens de diagnose kreeg, ze konden meteen de juiste zorg krijgen en operatie werd gepland. Heel heftig en het was een kl…. kraamtijd, maar ik wist wel waar ik aan toe was en hoe de toekomst r uit zou zijn. Ik hoop dat het genieten van jullie kleine man nu een beetje verder kan gaan en ik wens jullie heel veel sterkte.
Jenn zegt:
Jeetje wat heftig 🙁 Fijn dat het op tijd ontdekt is. Sterkte met alles ♥
Nathalie zegt:
Jeetje wat schrikken. Hopelijk slaan de medicijnen goed aan.
janske zegt:
Dikke knuffel voor jullie!
ellen zegt:
Oei dat is slikken. Heel veel sterkte fijn dat het zo snel ontdekt is in elk geval en dat er wat aan gedaan kan worden.
Marieke zegt:
Pfff dat is slikken.
Fijn dat het op tijd ontdekt werd.
Wens jullie heel veel sterkte! X
Essma zegt:
Jeetje! lieve Milo toch! Die vervelende schildklier zorgt bij mij ook voor heel wat narigheid! Mijne werkt te traag ?! Gelukkig zijn jullie een stuk wijzer nu en zijn de dokters er op tijd bij. Veel sterkte en geduld voor jou en je man! Liefs uit Frankfurt
Maaike zegt:
Jeetje wat een verhaal. Ik vind het bijzonder knap hoe je alles zo goed kan verwoorden. Tussen de regels door zie ik denk ik ook een stuk verdriet. Maar dat moet ik misschien niet zo benoemen. Jullie hebben een klein prachtventje. Alle goeds toegewenst!
Nicole zegt:
Dat is schrikken! Maar gelukkig hebben we tegenwoordig de medische kennis om dit soort dingen vroeg te ontdekken en gelijk te behandelen!! Milo gaat opgroeien tot een grote stoere vent 🙂
Leonie van Mil zegt:
Ach arm mannetje. Wat vervelend. Gelukkig er bijtijds bij. Maar het blijft vervelend om gelijk zo in die medische molen getrokken te worden. Heel veel sterkte.
Frouke zegt:
Wat heftig… Natuurlijk is het fijn dat het zo snel ontdekt is en dat er behandeling mogelijk is.. Maar als mama zijnde kan ik ook heel goed begrijpen dat je moederhart breekt als ze steeds bloed moeten prikken en je kleine hummeltje nu al aan de medicijnen moet.. Sterkte!
Saskia zegt:
Wat een heftig nieuws, maar wel fijn dat er wat uit is gekomen. Zo kan de medicatie gelijk zijn weer gaan doen.