Schildklier update Milo

Aangezien we weer een paar dagen, een paar onderzoeken en wat uitslagen verder zijn vond ik het wel tijd voor een update wat betreft de schildklier van onze baby Milo. Mocht je het gemist hebben, in dit artikel over de hielprik vertel ik wat meer hierover.

Zoals ik de vorige keer vertelde hadden we zondag en maandag allerlei onderzoeken. Op zondag zou het alleen een bloedonderzoek zijn, waarbij we wel in het ziekenhuis moesten blijven tot de uitslag. En maandag was er een echo gepland.

Lees ook: Aangeboren schildklierafwijking (CHT)

Sinterklaas 2022Sinterklaas 2022

Het bloedonderzoek

Op zondagochtend waren we al op tijd in het ziekenhuis. We mochten naar de kinderafdeling omdat daar een kamer voor ons gereserveerd was. Zo hoefden we niet in een wachtkamer uren te zitten. Wat heel fijn was dit keer, was dat er niet zoveel bloed nodig was, dus er hoefde niet geprikt te worden in de arm. Het werd weer een hielprik en daar gaf Milo amper een kik bij. Beter voor mijn moederhart dus.

Daarna begon het wachten.. Dat duurde best lang en toen de kinderarts kwam waren we best teleurgesteld want er moest nog eens bloed afgenomen worden aangezien er iets mis was gegaan. We besloten om na die tweede afname niet weer uren te wachten in het ziekenhuis. Ze moesten ons maar bellen met de uitslag en mochten we dan terug moeten komen dan was dat maar zo!

De echo

Op maandag was de echo, maar van te voren moesten we toch nog een bloedonderzoek laten doen. Dit omdat de waardes van de schildklierhormonen weer waren veranderd en ze deze goed in de gaten wilden houden. Ook dit keer gebeurde het in de hiel, maar Milo was er nu minder blij mee.

De echo was zo voorbij, de echoscopist keek of er een schildklier aanwezig was, maar mocht dit natuurlijk niet met ons delen. De uitslag van deze echo en de bloedonderzoeken kregen we dus ook pas de dag erop.

De uitslagen – wat weten we nu

Op dinsdagmiddag kregen we hét telefoontje. We hoopten nu eindelijk wat meer duidelijkheid te krijgen en dat kregen we. Het was helaas niet wat we wilden horen, maar we hebben nu in ieder geval duidelijkheid. Qua bloedwaardes kwam eruit dat het ene hormoon nog steeds veel te hoog was en zelfs weer hoger was geworden en het andere hormoon, de belangrijkste was nog steeds net goed genoeg. De echo wees echter uit dat Milo slechts een klein deel van de schildklier heeft. Na overleg met Nijmegen is dan ook besloten om direct te starten met de medicatie.

Er zit een heel medisch verhaal achter en misschien ga ik hier ook nog wel eens op in, maar het komt er in ieder geval op neer dat Milo dus zelf te weinig schildklierhormonen aan kan maken en hierbij geholpen moet worden. Voor de rest van zijn leven. Aangezien de schildklier onder andere zorgt voor de celstofwisseling, temperatuur, lichamelijke groei & ontwikkeling is het maar goed dat dit op tijd ontdekt is zodat we met medicatie ervoor kunnen zorgen dat Milo gewoon opgroeit als een gezonde jongen.

Volgende week krijgen we als het goed is nog een gesprek met de kinderarts en zullen we meer te weten komen over het hoe en wat.

39 reacties op “Schildklier update Milo

  • Ah jee meis, wat een rot start voor jullie kleine man. Gelukkig zijn jullie er wel snel bij en kan medicatie het oplossen maar zo wil je niet meteen beginnen na de geboorte.

  • Jeetje wat een ellendig ding is die schildklier toch. De mijne werkt juist te snel. Maar goed met medicatie is het gelukkig allemaal stabiel te krijgen, maakt het overigens niet leuk 🙁 sterkte!

  • Goh… wat leef ik met jullie mee.
    ‘Als het maar gezond is…. een zinnetje dat ik zwanger zijnde zo vaak gezegd….
    Gelukkig hebben ze het wel op tijd gezien inderdaad.
    Heel veel goede moed.

  • Wat heftig en niet wat je wilt horen. Goed dat het zo snel ontdekt is zodat hij al kan starten met medicatie en ‘gewoon’ kan opgroeien zoals alle andere jongens. Sterkte!

  • Wat een heftige start en wat een boel onderzoeken heeft jullie mannetje al moeten ondergaan. fijn om te lezen dat medicatie is gestart en Milo ‘gewoon’ kan groeien.

  • OP dit soort momenten ben je blij dat de hielprik bestaat en dat een ziekte o.i.d. snel is opgespoord. Neemt niet weg hoe rot het voor jullie en Milo is. Fijn dat de medicatie gestart is, hopelijk heeft hij er zelf weinig last van. Dikke knuffel voor jouX

  • Echt zo niet leuk om te horen. Maar je hebt duidelijkheid in ieder geval. En kunnen medicijnen het oplossen. Veel sterkte meid, het is niet niks om te horen over je kleine man! Knuffel!

  • Jeetje Nicole, wat een heftig en naar nieuws. Wel heel goed dat nu is ontdekt wat er aan de hand is en dat ze daar adequaat op kunnen inspringen. Ik begrijp zo ontzettend dat dit niet is wat je wilde horen. Echt heel naar voor jullie. Ik voel met jullie mee. Maar nogmaals, hoop dat het – naar omstandigheden – mogelijk is om er zo min mogelijk van te merken. Voor Milo en voor jullie. Wat een ontzettend dierbare foto’s trouwens van Fay met Milo. Dat zijn de foto’s waar ik ontzettend van moet slikken. Zo mooi de liefde van Fay voor haar broertje. Anyway, heel veel in een comment, want ook bij ons heeft de naam Milo de revue gepasseerd (maar uiteindelijk wisten we dat het een meisje ging worden en dus werd het anders. Toevallig genoeg wel Mila.). Dikke knuffel!

  • Fijn dat jullie weten wat er nu precies is. Mijn lieverd is nu bijna 3,5 jaar en doet het super goed. We gaan nu om de drie maanden bloed prikken en even bij onze kinderarts langs om te horen wat de waardes zijn en hoeveel pilletjes hij nu moet slikken. Het is een rollercoaster in het begin maar met mijn zoon is alles goed gekomen.
    Mocht je vragen hebben bij stichting SON kun je alles lezen over CHT. En op Facebook heeft 1 mama een CHT Facebook pagina opgezet waarbij we elkaar vragen stellen of informatie vragen. Omdat zo weinig andere vader en moeders weten hoe het is.
    Sterkte de komende tijd. maar zoals ik lees doen jullie het super goed

  • Heftig, maar wel fijn dat je nu een beetje weet hoe en wat en ze meteen kunnen handelen. Ik weet nog hoe ‘opgelucht’ ikw as toen ik bij de jongens de diagnose kreeg, ze konden meteen de juiste zorg krijgen en operatie werd gepland. Heel heftig en het was een kl…. kraamtijd, maar ik wist wel waar ik aan toe was en hoe de toekomst r uit zou zijn. Ik hoop dat het genieten van jullie kleine man nu een beetje verder kan gaan en ik wens jullie heel veel sterkte.

  • Jeetje! lieve Milo toch! Die vervelende schildklier zorgt bij mij ook voor heel wat narigheid! Mijne werkt te traag ?! Gelukkig zijn jullie een stuk wijzer nu en zijn de dokters er op tijd bij. Veel sterkte en geduld voor jou en je man! Liefs uit Frankfurt

  • Jeetje wat een verhaal. Ik vind het bijzonder knap hoe je alles zo goed kan verwoorden. Tussen de regels door zie ik denk ik ook een stuk verdriet. Maar dat moet ik misschien niet zo benoemen. Jullie hebben een klein prachtventje. Alle goeds toegewenst!

  • Dat is schrikken! Maar gelukkig hebben we tegenwoordig de medische kennis om dit soort dingen vroeg te ontdekken en gelijk te behandelen!! Milo gaat opgroeien tot een grote stoere vent 🙂

  • Wat heftig… Natuurlijk is het fijn dat het zo snel ontdekt is en dat er behandeling mogelijk is.. Maar als mama zijnde kan ik ook heel goed begrijpen dat je moederhart breekt als ze steeds bloed moeten prikken en je kleine hummeltje nu al aan de medicijnen moet.. Sterkte!

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *