Ziekenhuisverhalen | De zoon van Ingeborg heeft een schisis

Vanaf nu wil ik onder andere van mijn blog een platform maken voor ‘ziekenhuisverhalen’ van ouders. Dit omdat het soms zo fijn kan zijn om de ervaring van een ander te lezen. Te weten dat je niet alleen bent. En ook het delen van jouw eigen verhaal kan een stukje helpen in de verwerking. Ik start met het verhaal van Ingeborg, die een zoon heeft met een schisis.

Mijn zoon heeft een schisis. Dit wordt ook wel eens hazenlip genoemd. Maar ik gebruik die term liever niet. Naast een gespleten lip, heeft hij ook een gespleten gehemelte en kaak. Bij de 16-weken echo kregen we dit al te horen en wisten we dat er een heel traject aan operaties zou komen.

Tot nu toe (hij is nu 8), heeft hij twee keer een grote operatie gehad en een aantal keren buisjes (hier ben ik de tel kwijt geraakt). De grote operaties waren ingrijpend, en met name de eerste. Toen was hij pas zes maanden oud en de operatie was de dag nadat mijn schoonvader overleed. Een heftige week dus. In deze operatie werd de lip en het zachte gehemelte gesloten.

De eerste schisis operatie

We waren al heel vroeg in het ziekenhuis en we moesten lang wachten. We konden ons installeren in de kamer waar we die week waarschijnlijk zouden bivakkeren. De operatie zelf duurde uren, ik weet nu niet eens meer hoe lang maar volgens mij een uur of 3, 4. We hadden afgesproken dat papa hem naar de OK zou brengen en dat ik bij het uitslapen zou zijn. Het uitslapen duurde ook lang. Na de operatie ben ik zittend op het bed met mijn zoon in de armen naar de afdeling gereden. Omdat hij nog een baby was, was het lastig te merken wanneer hij echt pijn had.

In de loop van de dag merkten we dat hij toch wel redelijke pijn had en toen kreeg hij flinke pijnstillers (o.a. morfine) en een regulier infuus. En toen begon onze wacht bij ons zoon. Belangrijk was dat hij zou gaan drinken (eerst water, daarna melk). Gelukkig begon hij al gauw wat te drinken. We wisselden onze diensten in het ziekenhuis af en ook de nachten. Ik zat veel aan het bed van mijn zoon een boek te lezen of liep wat rond in het ziekenhuis. Ik had de laptop van het werk mee maar kwam niet tot veel. Veel tijd waren we ook bezig met zijn verzorging en leefden we van controle tot controle en van de bezoekjes van de artsen.

Veel wachten en onderbroken nachten

De nachten begonnen vroeg en waren onrustig. Want de infuuspomp ging vaak piepen middenin de nacht dat er een zak leeg was of een slangetje bekneld zat. En dan kwam er weer een verpleegkundige van de nachtdienst kijken. Ikzelf lag dan op een opklapbed naast mijn zoon te waken. De verpleegkundigen waren allemaal erg lief en zorgzaam. Op een gegeven moment weet je ook een beetje wie er voor de nacht komt en voor de dag. We moesten langer in het ziekenhuis blijven omdat er nog een aantal dagen gecontroleerd moest worden nadat men gestopt was met de morfine.

Dit betekende dus dat hij op de dag van de uitvaart van mijn schoonvader nog niet naar huis zou mogen. Er moest dus snel een plan B bedacht worden zodat er iemand bij mijn zoon kon blijven en ik naar de uitvaart kon. Gelukkig regelden mijn ouders dit. Pas de avond van de vierde dag mochten we (op de dag van de uitvaart) naar huis. Doodmoe kwamen we thuis. En gelukkig herstelde mijn zoon daarna razendsnel.

De tweede operatie ging ging al anders

Bij de tweede operatie wisten we een beetje wat te verwachten. Alleen tot onze verbazing kregen we onze zoon de tweede dag al mee naar huis. Ik had toen echt het gevoel dat dit onverantwoord was en dat ik een patiënt meekreeg. Hij zag er ook enorm gehavend uit in zijn gezicht (het was een lip- en neuscorrectie) dus op straat kreeg ik allemaal vragen of hij gevallen was. Gelukkig ging het herstel hier ook redelijk snel en was ik dolblij toen hij weer een pannenkoek at. Inmiddels is het wat jaren rustig op operatiegebied. Hij heeft alleen een aantal keren buisjes gehad en dat verloopt meestal voorspoedig.

De volgende grote operatie komt eraan

Als hij 9 jaar is, zullen ze de kaak gaan dichtmaken met een stukje bot uit de heup of met kunstbot. Naarmate hij ouder wordt, krijgt hij zelf ook meer mee van de operaties. Al vertelde hij de laatste keren van de buisjes enthousiast op school over de slaapdokter? Ik vind het wel spannend dat deze grote operatie ook weer dichterbij komt, maar weet ook dat we ondersteund worden door een fijn schisisteam en een deskundig team van artsen die hierin gespecialiseerd zijn. Maar het blijft altijd lastig en hartverscheurend zijn je kind zo te zien liggen, hoe oud ze ook zijn!

Bedankt dat je jouw verhaal met ons wilde delen Ingeborg. Het is fijn dat er meer bekendheid komt over een schisis en wat het met je als ouder doet. Ook voor de (aanstaande) ouders die op zoek zijn naar ervaringsverhalen.

Wil jij ook graag jouw “ziekenhuis”verhaal (anoniem) vertellen op Meisje Eigenwijsje? Of wil je reageren op dit verhaal? Ik lees graag jouw reactie hieronder of op Facebook of Instagram! Mailen mag ook: info@meisje-eigenwijsje.nl

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *