Ziekenhuisverhalen | Liv heeft de ziekte van Henoch-Schönlein

Naast onze eigen persoonlijke verhalen deel ik voortaan ook de ‘ziekenhuisverhalen’ van andere ouders. Dit omdat het soms zo fijn kan zijn om de ervaring van een ander te lezen. Te weten dat je niet alleen bent. En ook het delen van jouw eigen verhaal kan een stukje helpen in de verwerking. Dit keer deel ik het verhaal van Liv. De dochter van Lisanne die, zo bleek, de ziekte van Henoch-Schönlein heeft.

September 2018, we kwamen net uit het ziekenhuis waar onze dochter Liv een nachtje moest blijven omdat ze al een week aan het spugen was. De bel ging, Liv sprong van haar stoel om de deur open te doen, uit het niks begon ze vreselijk te huilen van de pijn in haar benen. Vanaf dat moment wilde/kon ze niet meer lopen, elke aanraking en beweging ze gilde het uit.

Afgewimpeld door de huisartsenpost – alsnog een diagnose

‘s Avonds hebben we de huisartsenpost gebeld, die wimpelde ons af met: “ga morgen maar naar de huisarts, is vast niks”. Die hele nacht heeft ze gegild van de pijn, intussen waren haar voeten blauw en dik geworden. Uiteindelijk zijn we in de auto gesprongen en naar het ziekenhuis gereden, waar de huisartsenpost ons gelijk doorstuurde naar de spoedeisende hulp. Er werd onmiddellijk bloed en urine afgenomen, en met spoed naar het lab gestuurd. Het bleek de ziekte van Henoch-Schönlein te zijn. Een ziekte waarbij het immuunsysteem op hol slaat, en het lichaam gaat aanvallen waardoor alle bloedvaten gaan ontsteken.

Helaas niks aan te doen, kon 2 weken tot 2 maanden duren. En zo gezegd zaten we weer in de auto, met nog steeds een heel ziek meisje met enorm veel pijn. Het voelde niet fijn om zo naar huis gestuurd te worden, we kregen weinig informatie, we maakte ons nog erg veel zorgen.

Het werd erger, niets hielp

Thuis werd de pijn alleen maar erger, en het was niet meer te houden. Weer konden we terug naar de spoed, dit keer kregen we diclofenac en tramadol mee tegen de pijn, en konden we weer terug naar huis. De medicatie hielp even, maar eenmaal uitgewerkt was de pijn zo hevig, nachtenlang waren we met haar bezig. Slapen lukte 2 a 3 uurtjes , dan begon de pijn weer, uren zaten we ‘s nachts onder de douche, dat verlichtte de pijn iets.

Het ging elke dag slechter met Liv. Ze was op van de pijn, at niks, kon niet meer lopen en was enorm mager geworden. Weer besloten we naar de spoed te gaan, waar ik aangaf niet naar huis te gaan op deze manier. Op dat moment had er een kinderarts dienst. Ze schrok enorm hoe slecht Liv eruit zag en heeft gelijk een opname geregeld.  Weer werd er uitgebreid bloedonderzoek gedaan, daar kwam uit hoe ziek ze was. Ons meisje van 3 woog nog maar 11 kilo, zo wit, ziek en mager, haar hele lijf zat onder de wonden. Uiteindelijk is ze 3 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis.

Heftig verloop van de ziekte

Het verloop van deze ziekte is normaal nooit zo heftig. Daarom werd er een biopt afgenomen uit een wond, om andere ziektes uit te sluiten. Ze kreeg prednison en krabbelde langzaam weer wat op, maar de buikpijn bleef. Nachtenlang schreeuwde ze het uit, helaas konden de artsen niet meer voor ons betekenen dan wat ze deden. Elke week moesten we langs op controle en werd haar urine en bloed gecheckt.

Een bijwerking van de ziekte van Hennoch-Schönlein is dat de nieren ook beschadigt kunnen raken, helaas bleek dat Liv bloed in haar urine had, en erg veel eiwit verloor. We zijn gelijk gestart met medicijnen voor haar nieren en werden doorgestuurd naar een kinderziekenhuis.

Een jaar later..

Daar lopen we nu 1 jaar later nog. Naar omstandigheden gaat het goed echter haar afweersysteem is enorm laag. Herfst betekende hier gelijk een longontsteking en armen en benen vol met wondjes. Ze slikt nu antibiotica vanaf september tot april, hier reageert ze gelukkig enorm goed op. Ze gaat naar groep 1 en heeft weer energie voor 10. In april worden alle vaccinaties weer bij gespoten, die zitten niet mijn in haar lijfje door het eiwit verlies.

Met de nodige medicijnen voor haar nieren elke dag blijft dat ook stabiel. Of ze ooit helemaal beter wordt? Helaas heeft niemand daar een antwoord op, langzaam krijgen we steeds meer het vertrouwen in haar lichaam terug. Het heeft heel veel impact gehad op Liv en de rest van het gezin. Ook heeft ze over haar hele lichaam veel littekens door alle wondjes. Maar we genieten nu met volle teugen. Even naar de speeltuin is zolang niet vanzelfsprekend geweest.

Groetjes,
Lisanne
Insta lisanne_liv_mick

Bedankt dat je het verhaal van Liv met ons wilde delen Lisanne. Ik had nog nooit over deze ziekte gehoord. Hopelijk hebben jullie het ergste gehad en blijft het nu bergopwaarts gaan voor Liv. 

Wil jij ook graag jouw “ziekenhuis”verhaal (anoniem) vertellen op Meisje Eigenwijsje? Of wil je reageren op dit verhaal? Ik lees graag jouw reactie hieronder of op Facebook of Instagram! Mailen mag ook: info@meisje-eigenwijsje.nl

Comments

comments

Moederschap
Previous Story
Next Story

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: