Hartritmestoornis bij een baby

Update februari 2016: In haar eerste levensjaar heeft Fay te maken gehad met een hartritmestoornis. Als het goed is, is ze daar inmiddels overheen gegroeid. Begin maart moet ze weer naar de cardioloog en dan zullen we er meer over horen. Omdat je er weinig over hoort en/of leest heb ik onze ervaringen opgeschreven. Hieronder kun je de ervaringen die we in de eerste 2 maanden van Fay haar leven hadden terugvinden. 

De diagnose

Fay had, toen ze opgenomen werd in het ziekenhuis, een vrij hoog hartritme. Hij zat regelmatig tegen, op of over de 200 slagen per minuut. Dat is erg veel aangezien hij normaal zo rond de 110 hoort te zijn bij pasgeborenen. Echter, de koorts en de infectie in haar hersentjes zouden de oorzaak zijn dus het werd wel in de gaten gehouden maar nog niets mee gedaan. Totdat Fay na een week opeens een SVT (supraventriculaire tachycardie) had. Zo noemen ze het wanneer je hart te snel slaat, een vorm van een hartritmestoornis. De oorzaak ligt meestal in de sinusknoop, maar dat kunnen ze niet met zekerheid zeggen.

Fay heeft 3x een SVT gehad, waarbij haar hartslag dus zelfs rond de 300 slagen per minuut lag, toen wij er niet waren. Eén keer in Geldrop in het ziekenhuis, maar daar kwam ze snel en zelf uit. En twee keer in Veldhoven waarbij ze de eerste keer er makkelijk zelf uit kwam maar de tweede keer hulp nodig had. Wij hebben het echter ook één keer gezien en ik kan je vertellen.. Dat is geen pretje!fay svt

En toen kreeg ze een SVT met ons erbij..

Ik  moet eerlijk toegeven dat ik op het moment dat Fay de SVT kreeg echt doodsbang was om Fay te verliezen. Voor de tweede keer zag ik haar op het randje van de dood liggen. Het moment dat we te horen kregen dat Fay de infectie had was ook beangstigend, maar vooral verdrietig. Maar dit moment… Dat gun ik niemand.

Fay had net haar flesje gekregen van papa en lag nog even (aan allerlei draadjes) lekker na te genieten in zijn armen. Op een gegeven moment zegt hij ‘haar hartslag zit nu op 290’ en tegelijkertijd gaan er allemaal alarmbellen af en komen er een aantal verpleegsters binnen “gestormd”. Ze waren niet in paniek, dat zou ook niet professioneel zijn, maar dat het serieus was werd mij wel duidelijk! Fay werd uit de armen van papa genomen en in haar bedje gelegd en op dat moment zette ze het ook op een brullen. Achteraf gezien denk ik dat het vooral kwam door de spanning die ze gevoeld moet hebben in de kamer en niet omdat ze echt pijn had. Maar goed, dat is achteraf gezien en op het moment zelf breekt je moederhart!

Bart en ik gingen aan de andere kant van de kamer op het logeerbed zitten en konden alleen maar toezien hoe er op een gegeven moment 6 man sterk bezig waren met onze kleine prinses. Dit keer kwam Fay er niet zelf uit en werd er vanalles geprobeerd om haar hiermee te helpen. Niets hielp dus werd er met de apotheek contact opgenomen omdat er een medicijn aangemaakt moest worden die haar lichaampje zou helpen met terug komen in de normale hartslag. De eerste dosis hielp niet, dus hij werd verhoogd, de tweede dosis hielp ook niet, dus hij werd wéér verhoogd.. En zo ging dat nog 2 of 3 keer, ik weet het niet meer precies. Inmiddels had ze al meer dan een half uur dat verhoogde ritme en doordat ik iets opving over het defibrilleerapparaat raakte ik helemaal in paniek.

De angst die ik toen voelde, de angst om ons lieve meisje af te moeten geven, om haar na al die ellende die ze had doorstaan tóch af te moeten geven… Die angst vergeet ik nooit meer.

De uitleg

Achteraf kregen we uiteraard pas de uitleg, dat kon op dat moment zelf niet omdat Fay prioriteit had, heel begrijpelijk. En uiteindelijk ging de angst ook wel weg met die uitleg. Tenminste, gedeeltelijk.

De dosis werd telkens verhoogd omdat ze wel laag moesten beginnen, je kunt niet meteen een hoge dosis geven want dat kan ook slecht zijn. Ze moeten zoeken naar welke dosis werkt en beginnen dus laag en bouwen zo op. Verder kan een mens en een baby dus blijkbaar ook soms wel dagen met een verhoogd ritme rondlopen zonder dat het echt effect heeft op het lichaam. Je krijgt er dan wel wat last van, maar het hoeft niet direct levensbedreigend te zijn. De reden dat ze het hadden over het defibrilleer apparaat was omdat wanneer de medicatie niet zou helpen, ze zouden proberen met dat apparaat het ritme omlaag te krijgen door een schok te geven waardoor het ritme als ware “opnieuw opstart”. Het was dus niet omdat ze bang waren dat haar hartje ermee zou stoppen. Gelukkig is het apparaat niet nodig geweest want het is wel een soort van laatste middel om het ritme omlaag te krijgen.

Goed, al met al een heel verhaal dus, maar het komt er dus op neer dat Fay een hartritmestoornis heeft waarbij de medicatie helpt om dit tegen te gaan of laag te krijgen. Die medicatie krijgt ze nu nog, 3 maal daags en wordt ingebracht door ons door middel van een spuitje, het is namelijk vloeibaar. Fay drinkt het ook  goed op dus daar zijn we erg blij mee.

Comments

comments

Moederschap
Previous Story
Next Story

You Might Also Like

14 Comments

  • Reply
    Petra
    9 mei 2014 at 06:55

    Wat hebben Fay en jullie al veel meegemaakt in haar jonge leventje. Dit lijkt me echt verschrikkelijk om te zien en mee te maken. Gelukkig gaat nu alles goed. Fay is een vechtertje en jullie zijn kanjers.

  • Reply
    Gwen
    9 mei 2014 at 08:26

    Jeetje zeg, wat een heftige ervaring die keer in het zhuis. Is dit iets waar ze overheen kan groeien of is het blijvend en dus ook de medicatie?

    • Reply
      Nicole (misseagles)
      9 mei 2014 at 08:46

      Dat is nog niet duidelijk. De ene arts geeft het een grote kans dat ze eroverheen groeit, de andere arts denkt dat het wel blijvend is. Hoop eigenlijk in juni te horen dat de medicatie niet meer hoeft!

  • Reply
    Jess
    9 mei 2014 at 08:55

    Oh meid, wat moet dat vreselijk eng zijn geweest. Kan me je angst heel goed voorstellen. Ik heb die nacht voor mijn bevalling iets vergelijkbaars gehad. Doordat er van alles uitviel in mijn lichaam en mijn bloeddruk zo hoog was, hield mijn hart er bijna mee op. Gelukkig sloeg medicatie aan uiteindelijk Maar het lijkt me nog vele malen erger om toe te kijken als dit met je baby gebeurt. Zo zielig dat Fay dit allemaal al heeft mee moeten maken.

  • Reply
    Miranda
    9 mei 2014 at 09:08

    Och jeetje wat een narigheid zeg. Wat lijkt me dat eng om mee te moeten maken:(

    Ik ben benieuwd naar de controles, je hoopt toch stiekem dat het iets is waar ze overheen zal gaan groeien?
    Gelukkig heeft ze nu in elk geval medicijnen ervoor!

  • Reply
    Pasquale
    9 mei 2014 at 10:57

    Jeetje Nicole, wat heftig allemaal zeg. Ik hoop echt dat de rust snel weer wederkeert en dat Fay hier misschien overheen kan groeien?

    Vind het heel knap dat je zo ontzettend positief blijft. Echt respect!

    Jullie verdienen het aller beste!!
    xxxx

  • Reply
    Nicky
    9 mei 2014 at 19:32

    Heftig verhaal en wat een zwaar periode moet het voor jullie drieën zijn geweest. Hartstikke fijn dat het nu beter met haar gaat en hopelijk blijft het ook goed gaan.

  • Reply
    Miranda
    16 mei 2014 at 09:08

    Ik heb je blog net ontdekt en ben dus beetje aan het rondneuzen. Wat een heftig verhaal zeg! Poeh…dapper meisje is Fay.

  • Reply
    Debbie
    31 mei 2014 at 20:13

    Ik wilde dit al de hele tijd lezen wat er precies met jullie meissie aan de hand is, maar nog geen tijd voor gehad.
    Nu ik dit zo lees staan de tranen in me ogen, ook omdat wij zelf zoveel meemaken nu. Maar wat snap ik nu zo goed hoe het voelt om in het ziekenhuis te zijn met je kindje. Hopelijk gaat nu alles goed met haar…

  • Reply
    Dorien
    10 september 2014 at 23:22

    Hey meid,

    Hier een reactie vanuit België 🙂
    Ik hoop dat alles goed gaat met jullie meisje. Ik weet precies hoe jullie je moeten gevoeld hebben. Mijn zoontje is op 24 oktober 2012 geboren en 3 weken voor de bevalling werd ook svt geconstateerd. Eerst ook zelf medicatie moeten nemen en uiteindelijk keizersnede omdat de medicatie via mij niet de verwachte wending had gegeven. Hij heeft ook 2 soorten medicatie nemen. Hoop dat jullie die eerste periode goed zijn doorgekomen. Ik kan wel zeggen dat ik nu een flinke zoon heb van bijna 2 en hij is al 1,5jaar medicatie vrij en heeft tot op heden geen aanval meer gehad. 🙂 moet wel zeggen dat ik iedere avond zijn hartslag nog steeds controleer, uit gewoonte. Indien je wenst mag steeds contact met me opnemen 🙂

    Groetjes uit België 🙂

  • Reply
    Anneke
    17 maart 2017 at 16:58

    Wat herkenbaar en fijn om iets over svt’s te lezen en voor ons hoopgevend voor de toekomst nu onze kleine man hiermee in het Sophia Kinderziekenhuis ligt met ook 3xdaags onderhoudsmedicatie (nog niet de juiste dosering gevonden) Graag zou ik meer willen weten hoe het thuis ging en of ze t overgroeid is.. Hier zeggen ze dat je er bij 30 kilo aan geopereerd kan worden, maar ja da duurt nog wel ff;)

    • Reply
      Nicole
      17 maart 2017 at 19:58

      Hoi Anneke,

      Bedankt voor je reactie. Wat naar om te lezen dat jullie kleine man in het ziekenhuis ligt met hetzelfde. Wel kun je wellicht hoop putten uit ons verhaal want onze kleine dame is alweer 3 inmiddels en lijkt er volledig overheen gegroeid te zijn. Op de echo’s was in ieder geval niets meer te zien en ook de testen wijzen niets meer uit. Denk dat ze al zo’n 1,5 jaar zonder medicatie is! Wel blijft het in mijn achterhoofd en de cardioloog heeft ook gezegd dat de kans er in zit dat ze het rondom de puberteit weer terug krijgt. Maar dat wachten we dan maar af.
      Hopelijk bij jullie ook een succesverhaal later.. Wens je in ieder geval heel veel sterkte want ik snap precies hoe je je moet voelen. En beterschap voor de kleine man!

      Liefs Nicole

  • Reply
    Julia
    7 november 2018 at 14:36

    Beste Nicole, met tranen in mijn ogen heb ik je verhaal gelezen. Helaas heel herkenbaar. Ons twee weken oude zoontje werd na een SVT van meer dan 24 uur lang een hartslag van 288 slagen per minuut opgenomen op de kinder intensieve care bij het Radboud, nadat ze zijn hartje hadden gereset met een schok. Helaas kreeg hij later die avond weer een SVT en kon zijn hartje niet meer. Na 45 minuten reanimeren, waar wij bij waren, kwam hij aan de hart-longmachine die zijn hartje voor 3 dagen heeft ontlast om zo weer aan te sterken. Dit waren de heftigste dagen van mijn leven en met hulp van EMDR therapie lukt het me dat te verwerken. Nu is ons zoontje 1 jaar en zijn we bezig met afbouwen van de medicijnen. Ik merk dat de angst weer terug komt. Er is maar een kleine kans dat hij weer een SVT krijgt, maar ik blijf er heel gespannen door. Herken jij dit en hoe ging jij hiermee om?
    Lieve groetjes Julia

    • Reply
      Nicole
      8 november 2018 at 20:34

      Lieve Julia,
      Ik krijg juist weer tranen door jouw verhaal. Bedankt dat je hem met me deelt.
      Ik moet zeggen dat ik tot een jaar of twee best wel gespannen bleef bij mijn dochter. Maar toen ze dus meer dan een jaar SVT vrij was kon ik het wat meer loslaten.
      Zelf heb ik er veel over gepraat. Ik ben het blijven delen met mijn man, mijn ouders, vriendinnen.
      Ook heb ik veel geschreven in die tijd.
      Doe ik online natuurlijk ook veel, maar ook gewoon in een boekje.
      Ik wens je veel kracht toe en een hele dikke knuffel voor jou.
      Liefs
      Nicole

    Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    %d bloggers liken dit: