Van een second opinion bij de kinderfysio naar de kinderneuroloog

Onlangs had ik weer een telefonische afspraak met de kinderarts van onze zoon. We hadden wat veranderd aan de schildklier medicatie qua dosering en hier hebben we dan altijd even contact over. Tijdens dit gesprek kwam weer eens naar voren hoe mijn moedergevoel zegt dat er iets niet klopt wat betreft de ontwikkeling van Milo. En daar gaf ze me volledig gelijk in.

Trage ontwikkeling of toch iets anders?

Een aantal maanden geleden kon het nog prima liggen aan een tragere ontwikkeling. Echter zijn we nu al sinds mei bezig en het feit dat hij nu nog steeds zoveel valt én het altijd naar links lijkt te zijn doen toch wat alarmbellen rinkelen. Aangezien er niets uit het bloedonderzoek kwam en ook de KNO arts aangeeft dat het waarschijnlijk niet verholpen gaat worden met de buisjes (hij heeft ze wel gekregen ivm zijn spraakontwikkeling) wilde de kinderarts verder zoeken. Tot mijn grote opluchting. Want ik was even bang dat ik te horen zou krijgen dat ik ‘geduld moest hebben’ en het ‘vanzelf wel zou komen’. Dit hoor ik namelijk veel om me heen.

Een second opinion

Gelukkig vertrouwt de kinderarts op mijn moedergevoel en op die van zichzelf. Want ook zij wilde dus dingen verder onderzoeken. Startend met een second opinion bij de kinderfysio in het ziekenhuis. Voorheen had ik een fysio bij ons uit de buurt. Ook een heel bekwaam iemand, echter kan een second opinion nooit kwaad. Plus het lijntje tussen de fysio in het ziekenhuis en de kinderarts is gewoon heel wat korter.

Zo gezegd zo gedaan en al heel snel hadden wij de afspraak op de deurmat liggen. Op maandag 21 oktober was de eerste afspraak bij de kinderfysio. Heel anders dan de afspraken met de andere fysio omdat zij bij ons thuis kwam en we nu in een soort gymzaaltje terecht kwamen. Milo kreeg allerlei opdrachten en dit werd dan gefilmd. Daarnaast deed de fysio ook allerlei oefeningen met hem op speelse wijze om te zien wat wel en niet kan. Na 45 minuten was Milo dan ook zichtbaar moe en dat was prima want de fysio had voor nu genoeg materiaal. Omdat één afspraak net te weinig is om echt te kunnen beoordelen mochten we de week erop weer komen.

Ook tijdens die afspraak werden er weer veel oefeningen gedaan, ook om de fijne motoriek te testen en aan de hand van deze twee afspraken en de videobeelden die ze had gemaakt ging ze een verslag schrijven voor de kinderarts.

Een geschrokken kinderarts

Het verslag van de kinderfysio en met name de beelden die ze erbij had gemaakt lieten de kinderarts best schrikken. Ze ging aan zichzelf twijfelen of ze niet eerder aan de bel had moeten trekken en of ze dingen gemist had. Wellicht had ze vaker Milo moeten zien en dan specifiek naar zijn lopen moeten kijken. De reden dat ze schrok was dat er gewoon dingen te zien zijn bij Milo die niet kloppen. Niet “normaal” zijn. Zijn manier van lopen, het vele vallen. Ze had echt het idee dat er wellicht iets mis was met zijn kleine hersenen.

Dat was dan ook voor haar een reden om met spoed contact op te nemen met een van de beste kinderneurologen in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Ze stuurde de beelden door met daarbij haar verontrusting. Een paar dagen later hadden wij daardoor al een afspraak bij de kinderneuroloog. Er tussen “gepropt” want eigenlijk had de neuroloog pas over een aantal maanden tijd. Maar door de ogenschijnlijke ernst van de situatie dus al binnen een week.

De afspraak bij de kinderneuroloog

Alhoewel er hemel en aarde verzet moest worden zodat wij al snel een afspraak konden hebben bij de kinderneuroloog bleek aan niets dat we er tussen gepropt waren. Alle tijd werd genomen en we hebben dan ook een uur binnen gezeten bij haar. Alles werd besproken en er werd natuurlijk goed naar Milo gekeken.

Al snel kwam haar verlossende woord. Zij denkt niet dat er iets met de hersenen is. Onze kinderarts dacht aan een beschadiging, een infectie of zelfs een tumor. Maar na allerlei testen, observatie en een gesprek met ons was die kans klein in de ogen van de neuroloog. Maar wat dan wel? De arts acht de kans groot dat er een genetische afwijking is. Het hoe of wat leg ik liever in een andere blog uit wanneer voor ons ook meer duidelijk is. Maar er is in ieder geval bloed afgenomen bij zowel Milo als mijn man als mijzelf voor een uitgebreide DNA test. En daarnaast krijgt Milo ook nog een MRI om zeker uit te sluiten dat er niets met zijn hersenen is. Want ondanks dat ze de kans klein acht.. de kans is er wel. Dus beter het zekere voor het onzekere nemen.

Vele afspraken

Ik moet zeggen dat de afgelopen weken en maanden voor ons echt enorm pittig waren. Sowieso afgelopen anderhalve maand is er geen week voorbij gegaan zonder ziekenhuis afspraak. Vaak zelfs 2 per week. En ook deze week is het weer raak. Afspraak bij de kinderarts gisteren en vrijdag is dan de MRI. Dat gaat niet in de koude kleren zitten. Sowieso het feit dat het nog steeds speculatie is en de testen pas zullen uitwijzen hoe of wat hakt er behoorlijk in. Het blijft onzeker. Gelukkig wordt er wel van alles in gang gezet om ons mannetje zo goed mogelijk te helpen. Want de uitslag van het DNA onderzoek laat wel een paar maanden op zich wachten.

Ik neem jullie in ieder geval gewoon mee in ons traject. Naast de kinderarts, -neuroloog en -fysio komt daar in januari ook het revalidatiecentrum bij. Benieuwd hoe dat allemaal gaat lopen en wat er gaat gebeuren.

Comments

comments

Moederschap
Previous Story
Next Story

You Might Also Like

6 Comments

  • Reply
    Nynke B
    27 november 2019 at 07:45

    Wat schrijf je hier open en eerlijk over. Het lijkt me heel zwaar om je zoveel zorgen te maken om je kind en heen en weer geslingerd te worden met twijfels over de ernst van de situatie. Heel veel sterkte!

    • Reply
      Silvie
      27 november 2019 at 14:02

      Jeetje wat een rollercoaster en wat een zorgen. Hopelijk snel meer duidelijkheid voor jullie en veel sterkte!

  • Reply
    Audrey
    27 november 2019 at 16:26

    Wat heftig, Nicole! Wel fijn dat nu alles toch snel in gang wordt gezet. Hopelijk hebben jullie snel meer duidelijkheid.

    • Reply
      Nicole
      27 november 2019 at 22:26

      Dank je, hopen we ook. Eerst de mri maar eens…

  • Reply
    Esther
    28 november 2019 at 09:27

    Dat is weer een onzekere periode met veel zorgen en wachten op uitslagen maar wel heel goed te lezen dat er nu zo uitgebreid naar Milo wordt gekeken! Ook dat de kinderarts zo schrok is toch iets waar je zelf dan ook erg van schrikt.
    Ik wens jullie sterkte en dat er vooral snel duidelijkheid mag zijn.

  • Reply
    Rory
    28 november 2019 at 12:58

    God wat heftig Nicole. Ik had geen idee. Wat moet dit zwaar zijn voor jullie. Ik hoop oprecht dat het – naar omstandigheden – zal meevallen voor Milo en voor jullie. Heel veel sterkte de komende tijd ❤️

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    %d bloggers liken dit: