Hoe gaat het nu met Milo?

Eind november schreef ik de laatste update over ons zoontje Milo. Daarin vertelde ik dat we bij de kinderneuroloog waren geweest en we allerlei verdere onderzoeken en trajecten in zouden gaan. Inmiddels zijn we alweer zo’n 3 maanden verder en heb ik alleen tussen neus en lippen door wat updates gegeven. Daarom nu een volledige update over de gezondheid van ons zoontje. Tenminste, voor zover dat kan want we zijn nog niet zo heel veel wijzer.

De uitslag van de MRI

Om heel eerlijk te zijn vond ik de MRI ontzettend spannend. Alhoewel de neuroloog niet geloofde dat ze iets zouden vinden op de MRI blijft het wel een mogelijkheid. Daarnaast was de dag van MRI ook behoorlijk pittig. Mijn man had al erg veel vrije dagen opgenomen en we hebben/hadden er nog een hoop te gaan dus ging ik alleen met Milo naar Nijmegen. Aangezien we om half 9 het gesprek bij de anesthesie hadden en we van te voren nog langs de inschrijfbalie moesten betekende dit ook dat we al voor 7 uur Fay bij de gastouder moesten afzetten.

Het was vooral een hele lange dag met heel veel wachten. Want ons mannetje zou om 12 uur pas zijn MRI krijgen en al die tijd mocht hij dus niet eten. Best lastig voor een mannetje die bij het wakker worden direct om eten vraagt. Toch lukte het me om hem veel afleiding te geven met het speelgoed wat ik meebracht. Al die tijd had ik totaal geen zenuwen, totdat ik hem moest achterlaten. Onderweg naar het restaurant waar ik even wat ging eten heb ik dan ook tranen met tuiten gehuild. Gelukkig kregen we een week later al de uitslag en bleek dat alles schoon was. Er viel een blok van mijn schouders af.

Revalidatiecentrum

Begin januari hadden we de intake bij het revalidatiecentrum. Het voelde heel ongemakkelijk toen we in de wachtruimte zaten want er waren allemaal kindjes met een veel zichtbaardere en grotere beperking dan Milo. Ik had dan ook echt het gevoel dat we verkeerd zaten. Wat doen we hier?!

In eerste instantie kreeg ik het idee dat de revalidatiearts zelf hier ook zo over dacht. Ze zei al heel snel dat hij niet naar de medische peutergroep hoefde (gelukkig maar, dat was een geregel geweest) omdat hij daar te goed voor was. En in eerste instantie had ze het ook alleen over fysiotherapie die we niet perse bij hun hoeven te volgen. Toch wilde ze Milo door het observatieteam laten beoordelen. Dit team bestaat uit een hoop specialisten waaronder een psycholoog, logopedist, ergotherapeut en fysiotherapeut.

Dit zou allemaal binnen 6 weken plaatsvinden én we zouden dan ook de uitslag ervan binnen die 6 weken binnen hebben. Helaas… de 6 weken zijn inmiddels voorbij en we hebben over een MAAND pas deze beoordelingsdagen (twee ochtenden moeten we erheen) en eind maart komt dan weer een gesprek waarin het plan met ons besproken wordt. Lang leve de wachttijden in de zorg…

Verandering van fysiotherapeut

Wat we wel van de revalidatiearts te horen kregen was dat Milo eigenlijk van 1x in de twee weken fysiotherapie naar 1x per week fysio moest. Echter is dat bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis niet mogelijk. Toch zijn we daar nog een tijdje gebleven omdat er al zoveel gebeurd en veranderd was en we even rustig aan wilden doen.

Inmiddels heeft Milo vorige week zijn eerste sessie bij de nieuwe fysio gehad. Deze zit op 15 minuten afstand van ons wat toch wel erg prettig is. Ook kunnen zij eventueel naar de peuterspeelzaal of gastouder om daar met Milo te werken. Het enige wat ik wel pittig vind is de wekelijkse afspraken. Nu Milo naar de peuterspeelzaal gaat houd ik weinig ruimte over wat betekent dat ik veelal op mijn werkdagen dus met hem naar de fysio moet. Hier moet echt een andere oplossing voor komen want ik ben al een halve dag kwijt door de peuterspeelzaal. Maar nu ook weer een halve dag door de fysio. En wie weet wat er nog meer aan gaat komen na die observatie bij het revalidatie.

Weten we al meer over wat Milo heeft?

Ik krijg regelmatig de vraag of er al meer bekend is over wat Milo eigenlijk heeft. Aangezien er geen hersenschade of iets is gevonden lijkt het erop dat het een genetische beperking is. Maar dat is nog steeds niet zeker aangezien de uitslag van het DNA onderzoek er ook nog niet is. Op 10 april hebben we een belafspraak staan met de neuroloog en hopen we dat de uitslag er dan ook is. Alhoewel ik helemaal niet van de “hokjes” ben vind ik het toch wel fijn om te weten wat voor beperking hij nu heeft. Dan kun je jezelf toch enigszins voorbereiden. Plus alle specialisten waar wij mee werken wachten er ook op.

De volgende update zal dus denk ik ook pas na 10 april zijn. Dan hebben we de afspraken bij het revalidatiecentrum achter de rug en ook de belafspraak bij de neuroloog.

Comments

comments

Moederschap
Previous Story
Next Story

You Might Also Like

8 Comments

  • Reply
    Esther
    17 februari 2020 at 10:58

    Dat is lang wachten tot 10 april.
    Je moederhart breekt als je hem zo even achterlaat hè maar gelukkig was de mri goed, wat een opluchting moet dat zijn.

    • Reply
      Nicole
      18 februari 2020 at 09:01

      Ja was een enorme opluchting!

  • Reply
    Wendy
    17 februari 2020 at 12:57

    Pffffff 10 april pas…… dat is lang wachten. Vervelend allemaal die wachttijden. Moest eigelijk niet kunnen. En die afspraken allemaal kunnen behoorlijk je dagelijksleven door de war sturen. Hopelijk zie je wel verbetering bij milo. Heel veel sterkte ermee.

    • Reply
      Nicole
      18 februari 2020 at 09:01

      Ja het helpt hem wel en daarvoor doen we het natuurlijk. Maar inderdaad het is lastig om te combineren.
      Komt goed.

  • Reply
    Simone
    17 februari 2020 at 13:16

    Poeh wat een lange en slopende weg is dit voor jullie zeg. Lijkt me moeilijk dat je eigenlijk nog niks wijzer bent geworden. Hopelijk weet je in april een stuk meer. Dan kun je daar aan gaan werken/verwerken. Ik duim voor jullie.

    • Reply
      Nicole
      18 februari 2020 at 09:03

      Ja precies. Dan kunnen we het eindelijk allemaal een plekje geven en gerichter met hem aan de slag ook. De fysiotherapie van nu is vrij algemeen nog omdat ze niet weten wat het specifiek is wat ze kunnen trainen.

  • Reply
    Tineke
    18 februari 2020 at 10:20

    Jeetje wat een zorgen! Sterkte meid, ik hoop dat je snel wat meer duidelijkheid hebt.
    Liefs

  • Reply
    Audrey
    18 februari 2020 at 10:32

    Poe, al dat wachten en de onzekerheid is niet fijn! Sterkte met alles, en ik hoop dat het snel wat rustiger wordt.

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

    %d bloggers liken dit: