Een rolstoelbus voor Lucas!

Een tijdje geleden maakte ik kennis met Debby, moeder van Lucas, naar aanleiding van een blog over mijn eigen zoontje. Zij vertelde dat ze veel in mijn verhaal herkende en deelde het verhaal van haar zoontje Lucas. Daar werd ik toch wel even stil van. Ik wilde heel graag haar verhaal delen, ten eerste omdat Lucas dit podium verdient. Maar ook omdat hij in verband met zijn ziekte een rolstoelbus nodig heeft en zijn ouders een inzamelingsactie zijn gestart om dit te kunnen verwezenlijken.

Hopelijk kan ik onder andere door middel van deze blog en het delen van hun verhaal ervoor zorgen dat zij weer een stukje dichterbij het bedrag komen wat ervoor nodig is. Lees je mee?

Wat is er aan de hand met Lucas?

Ons zoontje Lucas is 4 jaar en de allergrootste brandweerfan van de wereld. Echter heeft Lucas ook een groeiachterstand, een motorische achterstand en afwijkende skeletleeftijd. Lucas is namelijk ruim vier jaar maar heeft een skeletleeftijd van iets meer dan 2 jaar. Hij gaat dusdanig achteruit dat hij sinds een tijd een rolstoel heeft omdat lang en ver lopen niet meer gaat. We zijn bij ontzettend veel artsen en specialisten geweest maar niemand wist wat er aan de hand was.

Daarbij kwamen ook nog longklachten, buisjes en daarnaast heeft Lucas ook nog eens ontzettend veel voedselallergieën, waarvoor hij een EpiPen heeft en meerdere voedselintoleranties.

De diagnose is eindelijk bekend!

Na een lange en zware zoektocht weten we nu eindelijk, sinds eind december 2019, welke diagnose Lucas heeft. Daardoor kunnen we nu eindelijk ervoor gaan zorgen dat hij de juiste zorg krijgt die hij nodig heeft en nodig zal hebben.

Lucas heeft de erfelijke chronische bindweefselziekte Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), is hypermobiel en heeft er helaas ook nog de diagnose MCAS bijgekregen. Verder was al bekend dat hij een groeiachterstand en een zwaar afwijkende skeletleeftijd heeft. Inmiddels heeft hij 13 voedselallergieën (die wij weten) waarvoor hij een EpiPen heeft in verband met anafylactische shock + daarnaast nog meerdere voedselintoleranties. Lucas zal zijn hele leven ziek blijven en hij zal moeten leren, mét aanpassingen, om zijn weg hierin te vinden, hier gaan wij hem zo goed mogelijk mee helpen uiteraard.

Wat is EDS en wat voor invloed heeft dit op Lucas?

EDS is een bindweefselziekte en een zogenaamde multisysteemziekte. Dit betekent dat de klachten zich niet alleen in het bindweefsel van gewrichten laten zien, maar in het hele lichaam bevindt zich bindweefsel, dus EDS heeft invloed op het hele lichaam. Bindweefsel is de “lijm” van het lichaam, dat door de EDS minder goed is opgebouwd, hierdoor zie je vaak dat ook andere diagnoses naast EDS ontstaan. EDS is een erfelijke chronische aandoening met een progressief beeld, waarbij je o.a. heel veel pijn hebt en ontzettend moe bent.

Veel struikelen/vallen, enkels die omzwikken, te moe om rechtop te kunnen blijven zitten en minder sterk en krachtig zijn dan anderen. Overstrekken van de kniegewrichten, moeite hebben met het zitten in de stoel en vaak gaan ‘verzitten’ omdat alles steeds meer pijn gaat doen en geen enkele houding nog als gemakkelijk wordt ervaren. Duizeligheid en een schommelende bloeddruk, concentratie die sterk vermindert. Moe… moe… moe… Ook met een goede nachtrust toch héél moe wakker worden. Spieren die simpelweg de energie niet kunnen hebben om hun werk naar behoren te doen.

Fysiek zo verschrikkelijk moe zijn waardoor je gaat hangen in een stoel, tegen een deurpost leunt of op/over een tafel, omdat het gewoonweg te vermoeiend is om te kunnen zitten of te staan, omdat je lichaam simpelweg de energie niet meer heeft om zich overeind te houden. Achterblijven t.o.v. de andere kinderen in het speelkwartier, niet kunnen rennen en spelen zoals je klasgenootjes. Wanneer de vermoeidheid op zijn ergst is, je zelfs afzonderen en het speelkwartier in je eentje doorbrengen.

Dit alles is EDS en dit alles is Lucas zijn leven… Je kunt zijn pijn niet zien, want deze is in eerste instantie niet zichtbaar voor een ander, maar wanneer je weet waar je op moet letten zul je het wel gaan opmerken. Een kind met EDS is niet lui en is net zo leergierig als andere kinderen, maar wel héél erg moe. Er zal altijd rekening gehouden moeten worden met zijn ziekte EDS, deze bindweefselziekte die ervoor zorgt dat hij veel sneller moe is en pijn heeft en daardoor ook minder geconcentreerd en oplettend kan zijn.

Een rolstoelbus voor Lucas!

Bij EDS is er een duidelijke regel: OPBOUW = AFBRAAK. Iemand met EDS moet je niet laten trainen om sterker te worden, je moet hem juist héél goed leren naar zijn lichaam te leren luisteren en op tijd af te remmen. Lucas heeft zijn rolstoel dan ook hard nodig en zal deze alleen nog maar meer nodig gaan hebben. Voor ons is het dan ook ontzettend belangrijk dat de rolstoelbus er (snel!) gaat komen. We zien Lucas steeds meer achteruit gaan en hij heeft bijvoorbeeld ook nu ondersteuning nodig aan zijn rolstoel, omdat zelf manueel een rolstoel hoepelen veel te zwaar voor hem is.

De rolstoel is er al en ook een aangepaste autostoel. Maar doordat Lucas niet meer zonder rolstoel weg kan gaan, hebben wij voor hem een aangepaste rolstoelbus nodig. Zijn rolstoel krijgt komende maand aanpassingen en vanaf dat moment is eigenlijk de rolstoelbus al direct noodzakelijk.

Daarom zijn we een crowdfundingsactie gestart om Lucas te helpen aan een rolstoelbus. Helpen jullie Lucas mee? Ga naar deze website en deel het ook met zoveel mogelijk anderen. Via de donatie knop kun je (eventueel anoniem) een bedrag storten.

Groetjes van Debby en Jordy + een dikke knuffel van Lucas #RolstoelbusVoorLucas www.donation4lucas.nl

Comments

comments

Moederschap
Previous Story
Next Story

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: