Mijn kind heeft een beperking

Een week na de geboorte van onze zoon kregen we een telefoontje dat er iets uit de hielprik was gekomen: ons kindje is ziek. Wanneer je zwanger bent van een kindje ga je er eigenlijk vanuit dat het een gezond kind is. Zeker wanneer je tijdens de gehele zwangerschap ‘slaagt’ voor de testen en echo’s die gedaan en gemaakt worden. Zowel bij ons eerste kindje als ons tweede kindje leek alles goed te zijn. We hadden dan wel geen nekplooimeting of NIPT test gedaan, maar er was ook geen indicatie voor extra testen. Tenminste, niet dat we wisten.

Later bleek dat ons zoontje een zeldzame genetische beperking heeft: het NKX2.1 syndroom.

Bekijk alle blogs

Of bekijk ons verhaal

Ons kindje is ziek – schildklierafwijking (CHT)

Een week na de geboorte van onze zoon kregen we opeens een telefoontje dat er iets uit de hielprik gekomen was. Wat bleek nu, ons zoontje had een schildklierafwijking genaamd CHT. Onze wereld stond op zijn kop omdat we niet wisten wat dit zou betekenen en we ziekenhuis in en uit gingen met onze pasgeborene in verband met diverse onderzoeken. Uiteindelijk kwam er wel meer rust omdat we meer wisten over deze aandoening en omdat de medicatie zijn werk goed deed.

Ons kindje is ziek – zeldzame genetische afwijking

Helaas bleef het niet bij alleen een schildklierafwijking. Want al na een paar maanden kreeg hij last van luchtweginfecties (onder andere het RS virus) en ging hij slechter drinken. Hij werd diverse keren opgenomen in het ziekenhuis en bleef ziek. Zijn ontwikkeling lag zo goed als stil of ging heel langzaam. Dat leek ook wel logisch met zijn vele ziek zijn, het verklaarde alleen niet wáárom hij zoveel ziek was. Daar werd ook niet naar gekeken. We gingen van doktersafspraak naar dietist en van kinderarts naar een fysiotherapeut. Doordat wij voelden dat er meer moest spelen bleven we hameren op meer onderzoek en uiteindelijk bij de kinderneuroloog kwam de erkenning.

Blogs voor ouders met een kind met een beperking

Onze wereld stond op zijn kop, wij zijn ouders met een kind met een beperking. Wat betekent dat? Waar kunnen we terecht met vragen? Welke hulp is er? Omdat wij zelf tegen veel dingen aanliepen en op zoek waren naar lotgenoten, ervaringsdeskundigen en hulp ben ik er ook over gaan bloggen. Als uitlaatklep, ter inspiratie en voor de (h)erkenning.