Hiep hiep hoera: 40 jaar!

bart 40 jaar

Nee ik ben geen veertig geworden. Nog lang niet, haha. Vandaag is de verjaardag van mijn man Bart. En hij wordt wel 40 jaar! Dus daarom deze blog, om hem in het zonnetje te zetten. Niet alleen omdat hij jarig is, ook omdat hij dat echt verdient. Hij is namelijk naast een geweldige man voor mij ook echt een superpapa. En met alles wat we samen hebben meegemaakt, maar ook alles wat hij zelf heeft moeten doorlopen.. doet hij het echt geweldig. Ik ben mega trots op hem.

Van CP naar NKX2.1 syndroom

Veertig jaar geleden toen mijn man geboren werd was de medische wereld nog heel anders. Dus toen ze ontdekten dat Bart last had van bepaalde symptomen konden ze niet zomaar een MRI uitvoeren. Ook waren vele genetische afwijkingen nog helemaal niet ontdekt. De diagnose bij mijn man was dus Cerebrale Parese, afgekort met CP. CP is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door een beschadiging van de hersenen. Ze dachten dat mijn man een hersenbeschadiging had opgelopen tijdens de geboorte en dat dit de reden was dat hij moeite had met bewegen. Samen met zijn ouders heeft hij keihard geknokt om de ontwikkeling door te maken die hij heeft doorgemaakt. En dus kan hij ook ‘gewoon’ lopen, fietsen, autorijden, enzovoort.

Twee jaar geleden kwam echter het bericht dat mijn man helemaal geen CP heeft maar het NKX2.1 syndroom. Een zeldzame genetische aandoening waarbij je onbewust allerlei onwillekeurige bewegingen maakt als gevolg van een fout in een stuk van het DNA wat het NKX2.1 gen wordt genoemd. Een deel van de mensen die dit heeft, heeft daarnaast ook luchtwegproblemen en/of problemen met de werking van de schildklier. We kwamen tot deze ontdekking omdat we samen met ons zoontje een DNA test hebben laten doen op advies van de kinderneuroloog. Zij dacht namelijk dat de problemen die we ervoeren bij onze zoon, bij Bart vandaan kwamen. Dat het dus erfelijk was.

Goed voorbeeld

Ondanks dat het natuurlijk even slikken is wanneer je ontdekt dat je eigenlijk iets heel anders hebt dan je dacht én dat je het ook nog eens hebt doorgegeven aan je zoon is het eigenlijk alleen maar fijn om dit te weten. Ten eerste is het toch wel fijn om te weten dat je helemaal geen hersenbeschadiging hebt. En ten tweede is mijn man echt een geweldig voorbeeld voor ons zoontje. Doordat deze aandoening bij mijn man is begonnen hebben we een mooi voorbeeld hoe de toekomst van Milo eruit kan komen te zien. Mijn man kan namelijk vrijwel alles wat een ander ook kan. Zijn ontwikkeling qua motoriek is erg hoopgevend en dat voelt goed. Ik ken namelijk ook ouders die een kind hebben met het NKX2.1 syndroom die niemand kennen die dit heeft. Dus dan weet je ook niet wat je kunt verwachten in de toekomst.

40 jaar: we vieren feest!

Vandaag (en morgen) vieren wij dus dat mijn man alweer veertig jaar is geworden. Een hele mooie leeftijd, waar ik hem soms mee pest, maar waarvan ik ontzettend blij ben dat hij dit heeft mogen worden. We hopen dan ook zeker er nog veertig jaar aan te plakken. Maar daar gaan we gewoon vanuit. We vieren zijn leven. We vieren dat hij zo’n geweldige man is, die echt mijn steun en toeverlaat is. We vieren dat hij zo’n mooi voorbeeld is voor onze zoon. Dat hij de beste papa is voor onze beide kinderen. En we vieren het leven. Want geen dag is gegarandeerd en dus blijven we genieten. Elke dag. Van grote en kleine dingen.

Vier je met ons mee?

WhatsApp Image 2021-11-21 at 4.12.06 PM
Dagelijkse inkopenDagelijkse inkopen

Aboneer je op deze blog

Bol.com AlgemeenBol.com Algemeen

DIT DELEN:

Deze blog kun je in de volgende categorieën vinden
Dagelijkse inkopenDagelijkse inkopen
Nicole

Nicole

Nicole is de eigenaresse van de blog Meisje-Eigenwijsje, vrouw van Bart en moeder van een vrolijke dochter genaamd Fay plus kleuter zoontje Milo. Naast schrijven houdt Nicole enorm van leuke uitjes, lezen en series kijken. Ook heeft ze inmiddels, naast deze blog, een tweede bedrijf opgestart waarin ze ondernemers helpt als Instagram juf & inspirator om online zichtbaar te zijn en zo te groeien.

Bol.com AlgemeenBol.com Algemeen

3 reacties

  1. Bernie op 15 juli 2022 om 08:07

    Mooi stukje Nicole.

    • Joke op 16 juli 2022 om 17:30

      Inderdaad een mooi stukje ,Bernie.Nu weten veel mensen hoe het er precies voorstaat.

  2. Willeke op 15 juli 2022 om 13:55

    Mooi geschreven! Van harte gefeliciteerd (met) Bart 🎉 fijne dag met zn allen 🌞

Laat een reactie achter





© 2013 - 2022 Meisje Eigenwijsje