Een dag uit het leven van.. Milo!

Zelf vind ik het altijd leuk om een kijkje te nemen in iemands leven. Vaak zijn dat andere moeders, of ondernemers. Ook vind ik het leuk om een kijkje te geven in ons leven. Niet voor niets houd ik deze blog al jaren bij en ook op Instagram geef ik een glimp van ons leven weg. Dit keer bedacht ik me dat het leuk zou zijn om eens in te zoemen op een van ons. In dit geval dus ons zoontje Milo. Ik moet wel even toegeven dat ik niet bepaald een typische dag heb uitgekozen. Alhoewel dit wel de normale gang van zaken is voor ons, een groot onderdeel van hoe het bij ons gaat. En het eigenlijk dus best wel een typische dag is.

De ochtend

Milo was moeizaam wakker te krijgen, hij lag gisterenavond namelijk iets later in bed dan normaal. We hadden namelijk een wandeling met het bevrijdingsvuur en daar wilden we wel bij zijn. Omdat hij een uur later dan normaal slaapt merken we dat meteen in de ochtend. Dat het ook nog eens het einde van de week is helpt dan niet mee. Plus hij heeft een drukke ochtend/middag voor de boeg. Nadat Milo wakker is helpen we hem met aankleden. Hij kan sommige dingen best zelf, maar door zijn balansproblemen moeten we hem toch altijd even helpen en er in ieder geval bij blijven.

Eenmaal beneden is een van de eerste dingen die we doen hem zijn medicatie geven. Elke ochtend krijgt hij twee pilletjes van zijn schildklier medicatie. Dit krijgt hij al vanaf dat hij een week oud is (de dosering verschilt wel) en moet hij de rest van zijn leven blijven slikken. Milo is dat al zo gewend dat het zonder problemen gaat. Wel druppelen we altijd wat water bij de pilletjes zodat hij het makkelijker in kan nemen. Daarna eet hij een boterham en vraagt hij zelfs om een tweede. Zie je wel, hij heeft energie tekort. Drinken blijft overigens wel een dingetje, vooral inde ochtend.

Sinterklaas 2022Sinterklaas 2022

Ergotherapie

Om 8.30 uur staat Josta voor de deur, de ergotherapeut. Ze is op huisbezoek om te oefenen met het fietsen en hem zo nog wat aanwijzigingen te kunnen geven. Ze rijden de route van huis naar school en weer terug. Ze oefenen vooral het remmen en bochten maken. Ook loopt onze oprit af en ook bij het oversteken bij school is er een heuveltje. Dat is wat lastiger omdat hij dan soms veel kracht moet zetten om omhoog te komen of juist goed moet afremmen bij het naar beneden aan. Al met al doet hij het, met aanwijzigingen en een beetje hulp, best goed. Je ziet wel dat hij echt kracht mist waardoor het soms wat moeizamer gaat. De ergo gaf ook aan dat ze zag dat op en neer fietsen naar school hem al veel energie kost.

Logopedie

Daarna kan Milo even 10 minuten thuis spelen voordat hij met papa naar de logopedie moet. Dat is eens in de twee weken op vrijdagochtend. Helaas mist hij daardoor dus ook telkens een groot gedeelte van school op die vrijdagochtend. Hij heeft geoefend met de letter M en dan vooral het rijmen ook. Daarna eindelijk naar school waar hij mooi nog het tweede gedeelte van de ochtend mee kan doen. Daar zijn wij niet bij natuurlijk dus hoe dat verder gaat kan ik niet zoveel over vertellen.

De middag

Om 12 uur smeer ik boterhammen voor de kinderen en eet ik zelf even wat. Want om half 1 zijn de kinderen uit en moet ik eigenlijk meteen doorrijden naar de fysiotherapeut in Asten. Daar moet hij om 13 uur zijn, dus eerst naar huis gaan heeft geen nut. Wel jammer voor de kinderen dat ze daardoor mijn man niet meer zien voordat hij naar zijn werk gaat.

Fysiotherapie

Milo had dus een afspraak bij de fysio. Ze wil starten met een intense drie maanden training om zijn spieropbouw weer omhoog te krijgen en zijn evenwicht weer op het oude of betere niveau. We waren er namelijk achter gekomen dat hij achteruitgang had en dat is natuurlijk niet zo fijn. Vooral voor hem niet. Het idee is dus drie maanden intens trainen en daarna minimaal 3 maanden ‘rust’. In de hoop dat hij vooruit gaat weer en dat dit ook in de rustperiode op peil blijft.

Deze dag begon de training, alhoewel de fysio langzaam opbouwt bij hem zag je ook nu al dat hij er flink veel moeite mee had. Ze ging telkens door ook al was hij vermoeid. Dat moet natuurlijk ook wel, het is hard werken. Maar voor mij als moeder toch best moeilijk om te zien. Alhoewel ik dacht dat we wellicht om de week naar de fysio zouden moeten wil de fysio juist dat hij elke week komt. Daarnaast hebben we ook oefeningen mee naar huis gekregen om daar door te gaan met trainen. Best pittig allemaal dus. Vooral omdat hij niet alleen maar fysio heeft, maar bijvoorbeeld ook logopedie waar ook al ‘huiswerk’ bij zit.

Speelafspraak

Na de fysio wilde Milo toch nog naar een vriendje om te spelen. Ik was er niet zo happig op omdat ik merkte dat hij echt moe was. Maar aangezien we de afgelopen tijd vooral veel afspraken bij medici hebben gehad en hij maar weinig echt leuks had gedaan ging ik toch overstag. Ik heb bij dat vriendje wel even aangegeven dat hij wat rustiger aan moest doen en dat kwam volgens mij ook goed. Na twee uurtjes haalde ik hem op en heb ik hem op de bank geparkeerd met een filmpje.

De avond

’s Avonds hebben we fijn brood gegeten. Lekker voor de tv, gewoon omdat het kan. Ik merkte bij Milo aan alles dat hij echt doodop was. Eten is dan erg moeilijk. Dat kost hem al veel te veel kruim. Dus hij at een heel stuk minder dan normaal. Ik besloot hem dan ook eerder naar bed te brengen. Voor het slapen gaan krijgt hij melatonine, op advies van de neuroloog. Dat helpt hem altijd met met inslapen. Hij sliep dan ook binnen no time. Gelukkig staat er de dag erop niet zoveel op het programma. Al moet hij wel naar zwemles. Dat is even pittig, maar verder kan hij lekker rustig aan doen. Dat is ook wel nodig.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *