Handicap of beperking?

Wanneer ik het over mijn zoontje en zijn syndroom heb praat ik eigenlijk altijd over zijn beperking. Ik noem het geen handicap. Wat het natuurlijk wel gewoon is. Waarom ik het dan beperking noem en geen handicap is er eigenlijk stiekem ingeslopen. Een handicap klinkt een heel stuk zwaarder dan een beperking, het heeft een…

Lees meer

Hoe gaat het met Milo in groep 1?

Ons zoontje Milo kreeg voor de Carnavalsvakantie zijn allereerste echte rapport van school. Vorig schooljaar heeft hij ook nog zes weken op school gezeten en kreeg hij aan het eind een soort van rapport mee. De juf deed dat echter puur omdat ze het anders sneu vond dat ieder kind een rapport mee kreeg en…

Lees meer

De grote eet frustraties

Onze dochter is altijd een hele makkelijke geweest met eten. Ze probeerde alles en alhoewel ze niet altijd alles even lekker vond hebben we nooit echt frustraties gehad bij haar. Zelfs toen ze met een week oud doodziek in het ziekenhuis kwam bleef ze goed eten. Ons zoontje is van een heel ander kaliber. Hij…

Lees meer

De rolstoel perikelen van Milo

Ik wilde in deze blog een hele tirade afsteken omdat we al zo lang wachten op de rolstoel van ons zoontje en hij nog steeds niet binnen is. Echter was het vrijdag 17 december opeens zover. De aangepaste rolstoel van ons zoontje Milo werd eindelijk bezorgd. In juli dit jaar hebben wij hem aangevraagd. En…

Lees meer

Na de rolstoel ook een traplift voor Milo?

Over een paar weken zal er een rolstoel voor Milo arriveren. Het is best een proces dat aanvragen van een hulpmiddel voor een kind. Toch ging het, naar mijn idee, best snel omdat we in het systeem bij bepaalde instanties al bekend waren. Dat scheelt enorm want dan hoef je niet telkens door een intake…

Lees meer

Niet zindelijk, toch naar school

Lang heb ik getwijfeld of ik deze blog wel moest schrijven. Het is toch een best persoonlijk iets wat niet eens echt mij betreft maar ons zoontje. Toch wilde ik dit graag delen omdat ik vast niet de enige moeder ben in zo’n situatie. Ons zoontje is namelijk niet zindelijk maar gaat toch naar school.…

Lees meer

Ons zoontje heeft een beperking

Begin April kregen we de uitslag van het DNA onderzoek. Waar dan ook echt uit kwam dat de vermoedens van de kinderneuroloog klopte. Ons zoontje heeft een zeer zeldzame genafwijking wat zorgt voor een beperking. Een syndroom van… Het feit dat ik dit nu pas opschrijf en echt open deel met de wereld heeft alles…

Lees meer

Een jaar geleden.. Gegroeid!

groei beperking

Afgelopen donderdag (28 mei 2020) klikte ik op mijn Timehop app om eens lekker te neuzen tussen alle herinneringen. Ik vind dit echt een hele leuke app omdat er zo zelfs dingen van 9 jaar geleden voorbij komen. Soms zelfs van langer. Dit keer bleef ik echter al hangen bij een herinnering van een jaar…

Lees meer

Hoe gaat het nu met Milo?

Eind november schreef ik de laatste update over ons zoontje Milo. Daarin vertelde ik dat we bij de kinderneuroloog waren geweest en we allerlei verdere onderzoeken en trajecten in zouden gaan. Inmiddels zijn we alweer zo’n 3 maanden verder en heb ik alleen tussen neus en lippen door wat updates gegeven. Daarom nu een volledige…

Lees meer

En de zorgen zijn weer terug – update Milo

Als moeder maak je jezelf al snel zorgen. De ene moeder wat meer dan de ander. En bij het ene kind ook wat meer dan de ander. Zo is dat hier ook zo. Hoewel ik voor mijn dochters leven heb gevreesd maak ik me om haar nu helemaal niet meer druk. Natuurlijk heb ik ook…

Lees meer